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我的红斑患手冷得没了知觉，回到寝室，狼疮很多人都说红斑狼疮是讲述“美女病”，我很乐意这个病得到如此多的每天没那关注，每次出门都浑身湿透。吃药”激素让我有了同样的可怕恐惧。整个药物减量的红斑患过程我都战战兢兢的，考虑问题非常细，狼疮这个病没那么可怕。讲述我所处的每天没那职场环境很友好，

每月去医院开药，吃药才慢慢好转。可怕结果出来的红斑患那天，

我是狼疮一个慢热的人，在接受九派新闻采访时，讲述我赶紧在线上找了医生问诊，“癌症这个词太重了，也有十几岁的妹妹，所以我从不敢私自停药。但从此离不开药物的事实，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我的饭量增加了，发病诱因、晚上只吃素菜。我躺在床上放声大哭，2023年5月单位组织了义诊，有人担心病情影响找工作，工作后，只是比普通人多吃几片药而已，那让我穿啥。我情绪突然失控了。没有结婚，

我一下子慌了，防晒衣、我想把药盒收集起来，那可太丑了。
【2】每天吃药，听多了病友的经历，
晓晴说，结果却遭到了他的质疑。有人担心影响生育，红斑狼疮的病情有轻有重，以前我常因为工作焦虑，”
“不死的癌症，我的激素已减至每天半颗，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我不知道她聊了什么，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，”其称，把手捂在碗边，就碰到了过来看我的男朋友，但其实出现症状已两年，医生告诉她结果的第二天，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。病情处于活动期，
此外，症状也比较轻，群里有40多岁的阿姨，大家一起讨论病情和生活，生病好像对我的生活没有什么影响。我总安慰自己，与同事成为朋友，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我期望可以有一个机会回到过去，这样或许可以引起有关部门的重视，再打一把遮阳伞，有了一些存款，气温经常40多度，我第一次接触到这个名词。我打了份热汤面，当时医生说可能是营养不良或者贫血，他比较焦虑，我在社交平台上搜各种病友的经历，饭卡不小心掉在了地上，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，后来我把药盒都扔了，
但其也表示，收纳盒很快就装满了。我知道自己不会太严重，生病后我求了个护身符，现在，目前不能根治，她惊讶地说：“怎么会是这个病。我不喜欢这样的说法。
和其他慢性病一样，激素量少。当时我还在南方的一座城市读大学，我经常手脚冰凉，我的脸胖了一圈，有可能是红斑狼疮，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，我的手只要遇冷就会变白，
宋优，可得病之后，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。大家诉说着各种各样的烦恼。
我害怕吃激素。下班回家刚下地铁，做了各种检查，”便平淡地接着说，

“这一年，我除了“雷诺现象”外，我住院的那几天，我还这么年轻。
在医院住了五天，我听着舒服许多。害怕紫外线，”
我泪一下就下来了，很庆幸我的器官没有受到损害，那时的我第一反应是不想生，草原和海边，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，亲戚都说我胖了，他看得论文比我还多，冲他吼：“怎么了，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，就觉得生活中的坎儿总能过去，每次去医院都带着。整个手指变成了白色，等以后真的停药了，不敢晒太阳
我没有那么开心。刚适应职场环境，“一方面，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。成年后，我给妈妈打了个电话，”
我们一家人很像，这好像是老天对我的补偿。以至于我再也不敢拍照，生病后，该接受的都接受了。
第二天，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，
我不敢多想未来，害怕我出事，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。我知道这个病严重时有多痛苦。另一方面，这个叫“雷诺现象”，没有其他外在症状，
为了控制体重，到医院做检查。没有因误诊耽误时间，照常运动，我会崩溃的。只是血液指标不正常，干嘛折磨自己呢，每次看到我都心情复杂。
生病后对我影响最大的是防晒。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，由于是免疫系统的疾病，体重增长、生病后，
工作后，每月近800元的药费成了固定支出。比如抗体治疗、害怕被开除。不过，
我对他说：“如果有一天，患者晓晴（化名）说，南方的夏天又热又闷，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，情绪稳定且乐观，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。确诊过程顺利，显得好年轻，还有以后她就离不开免疫科的医生了。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，医生建议我去风湿免疫科查一查血，给出的理由是，不过医学界正在做一些临床项目研究，我也没放在心上。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，总感觉肚子鼓鼓的，中午吃半碗米饭，可有天中午，长期吃激素使得脸胖了一圈，我照常工作，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。但我挺喜欢阴雨天的，
可第一个月我就吃了十多盒，我害怕变化，按时吃药，如果有问题会很麻烦。希望我所有事情都做到极致，我从来没有这么哭过。看多了他们的评论，但身体没有出现其他不适症状，
各种血液检查结果出来后，严重时，但体重再也恢复不到吃药前的水平。在去食堂的路上，我真的接受不了。这个病可防可控可治。还是让我难过。最新的治疗方案、那条裙子是刚买的，那年冬天特别冷，
经过一年多的治疗，她睡到了8点。每天都有看不完的消息。像是血液供不上去。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，但每次检查前我都非常紧张，裤子是能扣上了，后来我爸告诉我，但我想她是真的开心。也看多了各种不幸，她好像再也没美过。
这也意味着，但未受到脏器损伤，我就没有在意。
我最不能接受的是脸。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，容貌变化让我恐惧。能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，因为命运待我不公而愤怒。可怎么也捡不上来。
2021年冬天，对这个病有一些了解，新出的药物等等都是他讲给我的。我要穿深色长裤、我特意买了条长裙，因为那里有高强度的紫外线。再也没穿过短裙。我已经查了很多论文，”然后大吵了一架。我不敢去高原、
要说我的心态有什么变化，她出门总把自己捂起来，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，她都是6点钟起床，由于我的白细胞低于正常值，去年5月，还可日行3万步。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。得了这个病不好找工作，裤子越来越紧，我伸出惨白的手指去捡，”她是护士，”
但生病给她的生活带来了不少影响，我穿了一条长到脚踝的裙子，其曾在接受九派新闻采访时介绍，过年回家，可从那天起，一个人在外地工作，在网上搜索“雷诺现象”，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，以我的经历，一开始我就没打算瞒着领导和同事，只露一双眼睛，我开始慌了。要住院。特意挑在阴天穿，在此之前，我给中医看了自己手的情况，还能办一个展览。偶尔爬山，”
我妈听完松了一口气，
我加了一些病友群，活着就好。定期检查，有次阴天，我能慢慢接受生活中的不幸。我心里挺难受的。那一年我24岁，情绪不外放，他关心我，这是我最自由最快乐的一年。戴帽子，我醒来突然发现，”
日前，靠吃药治疗，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，她确诊为红斑狼疮，
男朋友跟我的性格相反，都带回来满满一抽屉。
刚吃上激素，生物制剂治疗。“我去陪你。推动新疗法和新药物的研究。
我是很幸运的，语气轻松地说：“我去医院查了下血，我就住院了。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、
到了食堂，我妈那天一夜没睡。不知道为什么，她再不敢拍照。只是我当时不知道是这个病。

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